Яночка в кругу друзей. Спасибо всем, кто рядом!
Благодаря помощи добрых сердец, в 2012 году Яночка была прооперирована и прошла годовое лечение в клинке Хелиос, после чего вернулась домой и жила жизнью обычного здорового ребёнка. Но в 2014 году болезнь вернулась, и борьба была продолжена. Клиника, в которой проходила лечение Януся, находится в Германии, HELIOS Kliniken Berlin-Busch www.helios-kliniken.de/index.php?id=5141
Родные, близкие и все мы верили в выздоровление Зайки, но. эта ужасная болезнь оказалась сильнее. 22 сентября 2018 года Януся стала Ангелом. Ей навсегда осталось 9 лет.
Мы очень благодарны всем, кто помогал нашей девочке в борьбе за ЖИЗНЬ и всё, о чем теперь мы можем просить: ваших молитв о новопреставленной отроковице Анне.
Царствие Небесное. Спи спокойно, Януся, мягких тебе облачков. ==========================
Яночка в кругу друзей. Спасибо всем, кто рядом! запись закреплена- Все записи
- Записи сообщества
- Поиск
Друзья и все неравнодушные люди!Обращаемся к Вам с просьбой о помощи Помочь в сборе средств на ТКМ (трансплантация костного мозга)в клинике Хадасса,Израиль для нашего сына Рахчеева Матвея Сергеевича, 6 лет
Диагноз:Показать полностью. Апластическая анемия Даймонда-Блекфена (редкое генетическое заболевание, костный мозг не вырабатывает эритроциты)
Сын болен с рождения, с двух месяцев жизни находится на гемотрансфузии( переливание эритроцитой взвеси), каждый месяц приезжаем в г.Самара «Самарская областная клиническая больница им. Н.Н Ивановой. Где и был поставлен диагноз. С 2015 года наблюдаемся в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева» Минздрава России.
Мы прошли лечение: Прием аминокислоты L-лейцина и ГКС-терапия(все безрезультатно)
Ежемесячные переливания крови-это поддержка жизнеобеспечения ребёнка. Без них он не может!🩸
За 6 лет переливания , а их у нас уже больше 120, начались осложнения: перегруз железом печени 4 степень, сердца и гипофиза 4-ой степени.
После консультации с профессором Степенски ( клиника Хадасса, Израиль)рекомендовано сделать HLA-типирование крови. По результатам исследования у нас нашёлся донор костного мозга с высоким процентом совместимости.
Сейчас для нашего ребёнка-это ЕДИНСТВЕННЫЙ МЕТОД ИЗЛЕЧЕНИЯ Клиника выставила счет 16 000 000 Это огромная сумма для нашей семьи
Мы молим Вас о помощи, помогите нашему сыну обрести этот шанс на полноценную жизнь
Помочь Матвею любой суммой В комментариях банка ничего не пишите!(могут заблокировать счёт)
Сбербанк 4276 5400 1309 3764
ВТБ4893 4702 1141 3890
Тинькофф 5536 9140 3534 3619
*сумма сбора зависит от курса доллара и доп.расходов
Все карты оформлены на Юлия Вячеславовна Р. (мама Матвея)
Яночка в кругу друзей. Спасибо всем, кто рядом! запись закреплена Моя СофияМы продолжаем борьбу за здоровье и развитие нашей Софийки. И в этот раз нам необходима ваша помощь. #тяжелозабыть#мысегодня
Показать полностью. Несколько лет назад, у меня появилась мечта. Я очень хотела отправить свою кроху на речевой интенсив в какой нибудь супер центр. В этом году , это наконец то произошло!
Спасибо благотворительному фонду http://pomogi.org.ru/ Помоги.орг, который согласился нам помочь. И конечно спасибо всем тем, кто делал переводы для Сони, в этот фонд.
Как только деньги были переведены на счёт центра speech-area.ru "Территория речи" г.Москва, мы сразу стали планировать поездку.
Готовясь к ней, на обследовании у сурдолога получили настоятельную рекомендацию одеть Соне слуховые аппараты. Причем чем быстрее, тем лучше. И начать интенсивные занятия с логопедом! Иначе речь у дочери никогда не будет правильной и чистой, т.к. как оказалось Софийка практически не слышит шипящие звуки, шепот и отдаленные звуки, фон.
Конечно, были слезы. Ко всем нашим диагнозам, прибавился ещё один, такой непростой. Обидно, что наши ушки не могут слышать идеально, и носить аппараты Сонечке предстоит всю жизнь. Даже после постановки всех звуков, необходимость в них останется.
Радовало только то, что о таком диагнозе, и о необходимости заниматься в аппаратах мы узнали прямо перед поездкой на речевой интенсив. И Соня сможет заниматься там максимально продуктивно!
Шоком для нас стала цена.171.000 за аппараты на оба ушка.Но решение надо было принимать быстро. Оставались дни, перед отъездом в Москву.
И мы оформили кредит. 9 сентября. А уже 11 Сонечка уехала на интенсив.
Соня занимается сейчас с супер специалистами, слышит каждый звук и повторяет! Конечно мы ещё в самом начале пути! Но она смогла услышать "С" правильно, и даже смогла повторить этот звук. Пока он получается только мягким. Это чудо для нас!!!
Очень не просто обращаться за помощью. Особенно, когда дело касается денег. Я долго не могла собраться, что бы написать. Но нашей семье будет очень тяжело выплачивать эту сумму в одиночку.
Поэтому я прошу вас помочь. Нам важна любая сумма, важны репосты, важна ваша поддержка.
Помочь можно переводом на карты мамыСберБанк 5336690211626967
Гаврилова Наталья Александровна
Спасибо всем! Пусть ваши дети и близкие будут здоровы!!!
Яночка в кругу друзей. Спасибо всем, кто рядом! запись закреплена Галина Дука Яночка в кругу друзей. Спасибо всем, кто рядом! запись закреплена ВОЛОНТЕРЫПетр Долбня, Россия, Тольятти. Последствия перинатального поражения ЦНС, сообщающаяся субкомпенсированная гидроцефалия, детский церебральный паралич, центральный тетрапарез, симптоматическая эпилепсия. Необходима реабилитация. Осталось собрать - 27 000 рублей, срок - до 28.07.2021
Самый быстрый способ помочь – пополнить карту Сбербанка 639002549014638232 Долбня Ирина Анатольевна, Qiwi-кошелек +79179717115
Жмем сердечко и рассказать друзьям!
Яночка в кругу друзей. Спасибо всем, кто рядом! запись закреплена Благотворительный проект "ЖИЗНЬ" Валентина Сапрыгина запись закрепленаСпасите маленькую жизнь ПРОСИМ ПОМОЧЬ РАСПРОСТРАНИТЬ ЖМИТЕ мне нравится и РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ РЕБЕНКУ НУЖНА ПОМОЩЬ
Егорова Карина, 3 года, Пермь.Показать полностью. Диагноз: Нейробластома правого надпочечника, 4 ст, группа высокого риска.Необходимо лечение антителами в НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева г. Москва Сбор средств на пять флаконов препарата Динутуксимаб бета.Необходимая сумма 6млн. 275тыс. р.
Группа помощи: ok/pomogemkarine
Кариша мечтает ходить в детский садик как обычные детки и иметь много друзей. Конечно у неё всё получится…Вот только осталось РАК победить и всё…Жизнь - драгоценный дар, но как быть беззащитному ребёнку, который балансирует на грани из-за тяжёлой болезни? Как верить в лучшее, и к кому обратиться за помощью? Сейчас только мы можем провести Каришу к счастливому детству!Все началось в апреле этого года.Карина начала жаловаться на боль в правой ножке. Поначалу мы не придали этому значения, ведь маленькие детки как огоньки, бегают, падают, набивают шишки и синяки. Но боль в ножке не проходила и дочка даже начала прихрамывать. К тому же появилась небольшая температура и слабость. При первом же осмотре, участковый педиатр нащупал уплотнение в правой области живота… Наш лечащий врач настояла на обследовании у гематолога и взятии пункции. Я ждала результатов биопсии одновременно с ужасом и надеждой… Эти несколько дней тянулись бесконечно долго. Когда меня пригласили в кабинет для беседы, я уже всё поняла. По взгляду врача поняла… Я никогда не забуду этот взгляд. Знаете, вот когда человек так сочувствующе на вас смотрит перед тем, как сообщить что-то очень - очень плохое. У вашей дочери нейробластома. Опухоль правого надпочечника. Врач ещё долго что-то говорила о лечении, о прогнозах, о статистике выздоровления… Но я как будто оглохла , а мой мир просто рухнул. Я не помню как вышла из отделения онкогематологии. Совсем недавно Каришка перенесла операцию по усечению врожденного невуса и теперь новая напасть!В отделении ФНКЦ Рогачева мы уже четыре месяца. Позади бесконечно долгие и болезненные курсы химиотерапии. У нашей крохи выпали все волосы, даже брови и ресницы. На слизистых появились болезненные ранки, большую часть времени она или спала или просто лежала смотря на все безжизненным взглядом. Этот взгляд можно увидеть у всех малышей больных онкологией. Но мы справились, мы все преодолели. Остался последний шажок к счастливому детству - проведение иммунотерапии с применением моноклональных анти-GD2-антител. Для проведения иммунотерапии необходим препарат Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 25 флаконов. Стоимость одного флакона 14 100 Евро. На данный момент мы открываем сбор на первый курс терапии, это 5 флаконов, так как ФНКЦ ДГОИ им. ДМИТРИЯ РОГАЧЕВА сделал заявку на 20 флаконов в департамент здравоохранения, возможно она пройдет согласование и остальные четыре курса оплатят из бюджета.Начать лечение необходимо в течении 100 дней после ТКМ (это начало октября). Сумма препарата огромна и неподъемна для простой пермской семьи, поэтому мы просто вынуждены просить Вас о помощи! В жизни каждого из нас бывают трудные моменты, неудачные дни…Но всё это меркнет в сравнении с тем, с чем сталкиваются дети в онкологии ежедневно. Проявить немного милосердия так естественно и просто.И возможно этим вы спасёте маленькую жизнь…