Шведская региональная программа помощи детям с ДЦП: возможности общения
У детей с детским церебральным параличом (ДЦП) часто наблюдаются проблемы с речью, языком и общением. Согласно докладу из ДЦП-регистра в Западной Австралии 20 % этих детей не могут говорить. Согласно норвежским специалистам, 37 % детей с ДЦП либо разговаривают нечётко (дизартрия), либо не говорят вовсе (анартрия).
Грубые нарушения речи наблюдаются у 2-3 % населения. Более 60 % из них имеют другие интеллектуальные и/или нейропсихиатрические расстройства, в т.ч. ДЦП.
Причины нарушения речиНарушение развития речи и трудности в общении могут иметь как когнитивные, так и моторные причины. К моторным причинам относятся, например, слабость, спастика или дистония задействованных в речи мышц, а также расскоординировать между ними. Когнитивный уровень, как и способность и интерес ребёнка к взаимодействию с окружающими, также играют роль.
ИсследованияВ недавнее время были опубликованы классификации речи (Viking Speech Scale) и общения (Communication Function Classification System, CFCS), доказывающие связь между способностью к речи/общению, моторикой и когнитивными функциями и нейрорадиологическими факторами.
Как помочь на раннем этапе развития?Ранние меры по установлению коммуникации очень важны для дальнейшего взаимодействия между родителями и детьми с трудностями в общении, а также для последующего когнитивного, языкового и коммуникативного развития ребёнка.
Тренировка речи и языкаДостоверного эффекта от тренировок речи и языка у детей с ДЦП выявлено не было, однако Cochranerapport указал на положительные результаты. Таким образом, в этой области требуется больше научных исследований. В настоящее время доступен ресурс www.habiliteringschefer.se , который направлен на преодоление проблем с речью у детей и подростков с ДЦП. Если ребёнок с ДЦП не разговаривает, это замедляет его обучение чтению и письму. Именно поэтому меры, направленные на развитие альтернативного или комплементарного общения очень важны.
Альтернативное и комплементарное общение (АКО)АКО подразумевает под собой дополнение или замену недостаточно сформированной речи/языка. Детям и подросткам, нуждающимся в АКО, может понадобиться помощь в том, чтобы выразить свои мысли или понять разговорную речь.
АКО может состоять из жестов, мимики, символов, конкретных предметов, фотографий, картинок, написанных слов, речевых аппаратов, планшетов или компьютеров. Чтобы АКО сработало на практике, ребёнку необходимо чуткое окружение и компетентный в области общения с такими детьми речевой партнёр. Необходимы также знания о различных методах и вспомогательных средствах. На ресурсе www.habiliteringschefer.se можно найти актуальную информацию о коммуникативной интеграции.
Кратко о символах в АКОСимволы – один из наиболее распространённых способов АКО. К символам при АКО относят язык жестов и непосредственно символы. Язык жестов – отдельный язык с собственной грамматикой, используемый людьми с нарушениями слуха. Символы же используются параллельно с речью. Принято рисовать символы ключевых слов или понятий, составляющих основу сообщения. Часть детей с ДЦП используют символы, для другой части детей их использование затрудняется нарушениями моторики. Однако в последнем случае окружающие могут нарисовать символы вместе с ребёнком. Таким образом, темп речи замедлится, и смысл сказанного станет яснее.
Кратко о картинкахФотографии, Widgit, PCS (Picture Communication Symbols), Nilbilder (nilbild.se) и пиктограммы – вот несколько примеров часто используемых систем картинок. Картинки часто выполняют двойную функцию: они служат опорой для памяти, понимания и структурирования, а также помогают ребёнку/подростку выразить свои мысли самостоятельно.
Вспомогательные средства общенияСуществует огромное количество низко- и высокотехнологических вспомогательных средств общения, например коммуникативные карты и книги, речевые аппараты с цифровой или синтетической речью, смартфоны, планшеты, компьютеры и программные продукты. Для использования коммуникативной карты, к примеру, можно применять стилус, просто руку или же управлять ею с помощью движений глаз/ лазера.
Комбинация методовРазличные способы АКО часто используются параллельно. Картинки могут использоваться наравне с жестами/символами. Использование символов может облегчить освоение графических знаков и наоборот. Комбинирование различных АКО поддерживает развитие речи и языка. Важно также, чтобы доступ к АКО был обеспечен ребёнку с самого раннего возраста.
Предпосылки для общенияДля того чтобы АКО функционировало на практике, важно обеспечить ребёнку оптимальное сидячее положение. Важно также сотрудничество между различными группами специалистов, самими детьми и их семьями.